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【JPA】2021年 国会請願署名につきまして

本年度もJPAでは国会請願署名の取り組みを行っております。我々下垂体患者の会としましては、現在のコロナ禍という状況を鑑みて熟考を重ねた結果、各自の判断でご対応頂きますようお願い致します。ただし、同居家族以外の方に署名を目的として会う事は、現在のコロナ感染拡大防止の観点により禁止とさせて頂きます。

本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

  1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、人権教育・啓発の推進を図ってください。
  2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるよう、長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、障害者総合支援法による福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実などの政策をさらに進めてください。
  3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
  4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
  5. 就労は難病患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものです。そのため、幼児期からの教育の保証、障害者雇用率の対象とすることによる就労の拡大や就労支援を充実してください。
  6. 「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

ご署名いただくときの注意点

  • 署名は本人の自筆でお願いします(自筆の場合は印鑑の捺印は不要)。
  • 未成年の方も署名できます(国内在住なら年齢、国籍は問わない)。
  • 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
  • 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
  • ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
  • 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
  • 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。
    その場合は、必ずB5サイズにて「両面」を「長辺とじ」で印刷してください。
    片面だけでは無効になります。
  • 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、各自でJPA事務局まで直接送付願います。
〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局 御中
締切は2021年2月19日必着


請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行(郵便局)からお振込みください。
(通信欄に「請願募金」とご記入ください)
郵便振替口座 00100-4-555080
加入者名  下垂体患者の会
締切は2021年2月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます


請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「B5サイズ」「両面」「長辺とじ」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

【オンライン】2021年01月20日(水)第4回オンライン交流会

会員限定ではありますが、以下の日程にてZoomによるオンライン交流会を開催させて頂きす。

参加の際、会員の方は各自の名前の前に会員番号の記載と発言時以外のミュートなど、
毎回のお願いになりますがご協力をお願い致します。

日時 2021年01月20日(水) 19時半~
開催場所 オンライン(Zoom)

接続方法等につきましては、会員の皆様に別途メールにてご案内させて頂きます。

【オンライン】2020年12月19日(日)副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班 第9回市民公開講座のご紹介

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する市民公開講座のご案内を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。

日時
2020年12月19日  10:00~12:00
演題
『下垂体・副腎疾患Q&A』
場所
オンライン(Zoom)
プログラム
10:00 開会
  • 【講演】
    講演1 備えあれば患いなし 〜ヒドロコルチゾン自己注射のコツ〜(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室  准教授 石井智弘先生
    講演2 COVID-19と副腎疾患(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
  • 【下垂体・副腎疾患Q&A】
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 准教授 石井智弘先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 教授 長谷川奉延先生
12:00 閉会
対象
どなたでも
参加費
無料
参加方法
時間になりましたら、以下のURLより各自Zoomにて接続をお願い致します。
トピック: Zoom meeting invitation – 副腎班 市民公開講座時間: 2020年12月20日 09:45 AM 大阪、札幌、東京
Zoomミーティングに参加する
https://keio-univ.zoom.us/j/83845907072?pwd=SnUvK0ZtTkw3VUhocWViSTBpdGdrZz09

ミーティングID: 838 4590 7072
パスコード: 629252

SIPで参加
83845907072@zoomcrc.com

H.323で参加
162.255.37.11 (米国西部)
162.255.36.11 (米国東部)
115.114.131.7 (インドのムンバイ)
115.114.115.7 (インドのハイデラバード)
213.19.144.110 (オランダ、アムステルダム)
213.244.140.110 (ドイツ)
103.122.166.55 (オーストラリア)
149.137.40.110 (シンガポール)
64.211.144.160 (ブラジル)
69.174.57.160 (カナダ)
207.226.132.110 (日本)

パスコード: 629252
ミーティングID: 838 4590 7072

主催
副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
(事務局)慶應義塾大学医学部 小児科学教室

【オンライン】2020年12月19日(土)第3回オンライン交流会

会員限定ではありますが、以下の日程にてZoomによるオンライン交流会を開催させて頂きす。

参加の際、会員の方は各自の名前の前に会員番号の記載と発言以外の時のミュートなど、毎回のお願いになりますがご協力をお願い致します。

日時 2020年12月19日(土) 19時半~
開催場所 オンライン(Zoom)

接続方法等につきましては、会員の皆様にメールにてご案内させて頂いております。

【オンライン】2020年12月12日(土)第1回オンライン講演会開催のお知らせ

(印刷用PDFファイルもご利用ください。こちら

当会として初の試みとなりますオンライン講演会を開催致します。
今回の開催にあたりご尽力下さいました神戸大学の福岡先生、山形大学の亀田先生並びにノボノルディスクファーマ社様に改めて御礼を申し上げます。

下垂体の病気でお悩みの方であれば、会員でない方・初めての方でも大歓迎です!
今回は、先生方による講演はもちろんのこと実際の患者様からもお話をして頂く予定でおります。
テーマは『正しく知ろう 新型コロナウイルス感染症と下垂体疾患』になります。

また、当日講演会終了後にMicrosoftTeamsを利用して、短時間ではありますが質疑応答が出来る場を設けて頂きました。公演中に質問をまとめて頂き時間が限られておりますので、譲り合って質問頂きますようお願いを致します。また、あくまでも一般的な見解としての回答になりますので、詳細につきましては主治医の先生とよくご相談頂きますようお願い致します。

日時
2020年12月12日(土)14:00~15:30
演題・講師

 『患者の立場から』
 患者会より1名を予定

 『医師の立場から』
 亀田亘先生(山形大学医学部附属病院 糖尿病・代謝・内分泌内科 講師)

会場
YouToube
参加費
無料
参加方法
YouTubeLiveでの視聴となります。
接続先URL : https://youtu.be/3lTEEyrVViI
講演会終了後の質疑応答会(30分間)
MicrosoftTeamsでの開催になります。
接続先URL : https://bit.ly/3lB4hs8
MicrosoftTeamsの簡単な説明資料を頂きましたので公開させて頂きます。
こちらからご確認下さい。
主催
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社
協力
下垂体患者の会