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【大阪府】2019年03月24日(日)学習講演会と難病医療相談会のご紹介

大阪難病連が実施する学習講演会と難病医療相談会をご紹介します。
印刷用のファイルはこちらからご確認下さい。
20190324 学習講演会と難病医療相談会

日時
2019年03月24日(日)10:15~15:30
学習講演会     10:15~12:00
難病医療相談会   13:15~15:30
場所
エル・おおさか(大阪府大阪市中央区北浜東3-14)
学習講演会
「難病者の障害年金はどうなっているのか」
青木 久馬先生
青木障害年金研究所所長・社会保険労務士
難病医療相談会
※各会場ごとに開催されます。
※また、個人相談では御座いませんのでご注意ください。

  • イ パーキンソン病・転ばぬ先の知恵~初期からできる生活の工夫~
    遠藤 貞行先生
    独立行政法人国立病院機構刀根山病院神経内科
  • ロ 1型糖尿病と眼
    坂東 肇先生
    独立行政法人労働者健康安全機構 大阪労災病院
  • ハ ベーチェット病(仮称)
    石ヶ坪 良明先生
  • 二 下垂体機能低下症の症状、診断、治療
    金本 巨哲先生
    大阪市立総合医療センター 内分泌内科
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
必要
往復はがきまたはメールにて大阪難病連まで直接予約をお願い致します
申し込み方法
往復ハガキの場合
大阪難病連
〒540-0008 大阪府大阪市中央区大手前2-1-7 大阪赤十字会館8階
メールの場合
nanren@vesta.ocn.ne.jp

氏名 住所 病名 電話番号 参加人数 参加プログラムを必ずご記載下さい
参加プログラムにつきまして、
学習講演会の方は1 医療相談会の方は2(イ~ニ)と相談内容を記載願います
詳しくは印刷用ファイルをご確認頂くか、お問い合わせをお願い致します

問い合わせ先
大阪難病連 06-6926-4553
主催
大阪府
特定非営利活動法人大阪難病連
大阪難病相談支援センター

【JPA】2019年 国会請願署名につきまして

本年度もJPAの要請に従い以下の通り取り組みを行いますので、皆様の可能な範囲でのご協力をお願い致します。本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

  1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
  2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに進めてください。
  3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。
    また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
  4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。
    また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
  5. 「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センター
    の充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

ご署名いただくときの注意点

  • 署名は本人の自筆でお願いします(自筆の場合は印鑑の捺印は不要)。
  • 未成年の方も署名できます(国内在住なら年齢、国籍は問わない)。
  • 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
  • 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
  • ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
  • 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
  • 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。その場合は、必ずB4サイズにて「両面」を印刷してください。片面だけでは無効になります。
  • 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、事務局まで送付願います。
〒270-2261
常盤平駅前郵便局留め
     下垂体患者の会 事務局
締切は2019年1月末


請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行(郵便局)からお振込みください。
(通信欄に「請願募金」とご記入ください)
郵便振替口座 00100-4-555080
加入者名  下垂体患者の会
締切は2019年1月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます


請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「B4サイズ」「両面」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

【愛知県】2019年01月27日(日)間脳下垂体機能障害に関する調査研究班 市民公開講座のご紹介

間脳下垂体機能障害に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する市民公開講座をご紹介します。
印刷用のファイルはこちらからご確認下さい。
20190127 市民公開講座プログラム

日時
2019年01月27日(日)13:30~16:00(13:00 開場)
場所
名古屋大学医学部附属病院 鶴友会館2階 大会議室
プログラム(予定)
  1. クッシング病と副腎不全
    沖 隆先生
    浜松医科大学 地域家庭医療学 特任教授
  2. 成長ホルモン分泌不全性低身長症と思春期発来異常
    水野 晴夫先生
    国際医療福祉大学医学部 小児科学 教授
  3. 下垂体の再生医療
    須賀 英隆先生
    名古屋大学大学院医学系研究科 糖尿病・内分泌内科学 講師
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
不要(直接、会場にお越しください)
※事前に人数等を把握する為、会員の方は出来ましたら事務局までご一報願います
主催
間脳下垂体機能障害に関する調査研究班

【東京都】2018年12月23日(日)副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班 第7回市民公開講座のご紹介

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する市民公開講座をご紹介します。
会場までのアクセス方法等はこちらの印刷用のファイルでご確認をお願い致します。
20181223 市民公開講座プログラム

日時
2018年12月23日(日)10:00~12:00(09:45 開場)
演題
『下垂体・副腎疾患Q&A』
場所
慶應義塾大学病院 2号館11階 中会議室
プログラム
10:00 開会(09:45 開場)

  • 【講演】
    講演1 ノーベル医学生理学賞と内分泌疾患の意外な関係(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
    講演2 副腎皮質ホルモンの補充療法 〜次世代への道しるべ〜(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室  准教授 石井智弘先生
  • 【下垂体・副腎疾患Q&A】
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 准教授 石井智弘先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 教授 長谷川奉延先生
12:00 閉会
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
不要(直接、会場にお越しください)
主催
副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
下垂体患者の会
(事務局)慶應義塾大学医学部 小児科学教室

【東京都】2018年12月09日(日)交流会

下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方と、そのご家族の方を対象にした交流会を実施しております。

次回の交流会は2018年12月09日(日)です。

日時
2018年12月09日(日)13:00~15:00
場所
虎の門病院 3階講堂(東京都港区虎ノ門二丁目2番2号)
(当日は正門が閉まっているので、入院病棟の入口から入り、旧館のエレベーターに乗ってください。)

  • 東京メトロ銀座線「虎ノ門」駅 出口3より徒歩5分
参加対象
下垂体疾患・クッシング症候群を持つ方、および、そのご家族
(著しく体調の悪い方や、高熱・感染症の方はご遠慮ください。)
参加費
会員 無料 / 非会員 500円

  • お付き添いの方は無料といたします。
  • 当日のご入会も承ります。
参加方法
申し込み不要(直接、会場にお越しください)