お知らせ」カテゴリーアーカイブ

【オンライン】2021年7月11日(日)総会のお知らせ

日時
2021年7月11日(日)10:00~10:30
会場
オンライン上(Zoom)
※参加用URLは直前に参加申し込みを頂いた会員のみにご案内させて頂きます。
 なお、そのURLの転送・転載は一切禁止とします。
内容
  • 2020年度(2020年6月1日~2021年5月31日)の活動結果・決算の報告
  • 2021年度(2021年6月1日~2022年5月31日)の活動予定・予算の審議
  • 役員人事について
  • 定款改訂について
参加方法
会報・総会資料に同封させて頂いております出席確認・委任状のご対応をお願い致します。
出席確認・委任状送付先は、「soukai@kasutai.lolipop.jp」となります。
Zoomについて
簡単な接続の為の説明資料を作成しました。
わからない方はZoom説明資料をご覧ください
※患者会ではZoomのインストールや接続等についてのサポートは出来かねますのでご了承ください
出席対象者
  • 正会員(議決権があります)
  • 賛助会員(議決権はありません)

【JPA】2021年 国会請願署名につきまして

本年度もJPAでは国会請願署名の取り組みを行っております。我々下垂体患者の会としましては、現在のコロナ禍という状況を鑑みて熟考を重ねた結果、各自の判断でご対応頂きますようお願い致します。ただし、同居家族以外の方に署名を目的として会う事は、現在のコロナ感染拡大防止の観点により禁止とさせて頂きます。

本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

  1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、人権教育・啓発の推進を図ってください。
  2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるよう、長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、障害者総合支援法による福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実などの政策をさらに進めてください。
  3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
  4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
  5. 就労は難病患者にとって、経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものです。そのため、幼児期からの教育の保証、障害者雇用率の対象とすることによる就労の拡大や就労支援を充実してください。
  6. 「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

ご署名いただくときの注意点

  • 署名は本人の自筆でお願いします(自筆の場合は印鑑の捺印は不要)。
  • 未成年の方も署名できます(国内在住なら年齢、国籍は問わない)。
  • 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
  • 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
  • ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
  • 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
  • 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。
    その場合は、必ずB5サイズにて「両面」を「長辺とじ」で印刷してください。
    片面だけでは無効になります。
  • 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、各自でJPA事務局まで直接送付願います。
〒170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2
巣鴨陽光ハイツ604号
 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局 御中
締切は2021年2月19日必着


請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行(郵便局)からお振込みください。
(通信欄に「請願募金」とご記入ください)
郵便振替口座 00100-4-555080
加入者名  下垂体患者の会
締切は2021年2月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます


請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「B5サイズ」「両面」「長辺とじ」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

【オンライン】2020年9月20日(日)総会のお知らせ

オンライン上(Zoom)にて総会を行います。

総会

日時
2020年9月20日(日)10:00~10:30
会場
オンライン上(Zoom)
※参加用URLは直前にご案内させて頂きます。
 なお、そのURLの転送・転載は一切禁止とします。
内容
  • 2019年度(2019年6月1日~2020年5月31日)の活動結果・決算の報告
  • 2020年度(2020年6月1日~2021年5月31日)の活動予定・予算の審議
  • 理事会について
参加方法
会報・総会資料に同封させて頂いております出席確認・委任状のご対応をお願い致します。
出席確認・委任状送付先は、「soukai@kasutai.lolipop.jp」となります。
Zoomについて
簡単な接続の為の説明資料を作成しました。
わからない方はZoom説明資料をご覧ください
※患者会ではZoomのインストールや接続等についてのサポートは出来かねますのでご了承ください
出席対象者
  • 正会員(議決権があります)
  • 賛助会員(議決権はありません)

講演会・交流会

今回の実施予定は御座いません

講演会・交流会

  2020年9月20日に開催させて頂きました総会の議事録を、会員専用ページに公開させて頂きました。
  会員の方は、ログイン頂き以下よりご確認下さい。
   総会議事録

【東京都】2019年12月22日(日)副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班 第8回市民公開講座のご紹介

副腎ホルモン産生異常に関する調査研究班(厚生労働省 難治性疾患政策研究事業)が実施する市民公開講座のご案内を頂きましたので、ご紹介させて頂きます。
会場までのアクセス方法等はこちらの印刷用のファイルでご確認をお願い致します。
20191222 市民公開講座プログラム

日時
2019年12月22日(日)10:00~12:00(09:45 開場)
演題
『下垂体・副腎疾患Q&A』
場所
慶應義塾大学病院 2号館11階 大会議室
プログラム
10:00 開会(09:45 開場) 

  • 【講演】
    講演1 副腎ホルモンの極意(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
    講演2 もっと知ろう! 副腎クリーゼ 〜安心のためのABC〜(10-20分)
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室  准教授 石井智弘先生
  • 【下垂体・副腎疾患Q&A】
    慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 准教授 石井智弘先生
    慶應義塾大学医学部 小児科学教室 教授 長谷川奉延先生
12:00 閉会
対象
どなたでも
参加費
無料
申し込み
不要(直接、会場にお越しください)
主催
副腎ホルモン生産異常に関する調査研究班
(事務局)慶應義塾大学医学部 小児科学教室

【JPA】2019年 国会請願署名につきまして

本年度もJPAの要請に従い以下の通り取り組みを行いますので、皆様の可能な範囲でのご協力をお願い致します。本取り組みにつきましては、本会会員限定での対応となりますので、会員以外の方でご協力を頂けます方は、直接JPAへお問い合わせ等をお願い申し上げます。
以下の内容の一部は、JPAより許可を頂き掲載させて頂いておりますので、無断転載等はご遠慮ください。

請願項目

  1. 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知を進めてください。
  2. 難病患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾病患者の医療費をはじめとする経済的負担の軽減を図るとともに、就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供などの政策をさらに進めてください。
  3. 難病や小児慢性特定疾病のこどもに対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立してください。
    また、医療的ケアの必要なこどもたちの教育を保障してください。
  4. 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化してください。
    また、医師、看護師等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ってください。
  5. 「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センター
    の充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を充実させてください。

ご署名いただくときの注意点

  • 署名は本人の自筆でお願いします(自筆の場合は印鑑の捺印は不要)。
  • 未成年の方も署名できます(国内在住なら年齢、国籍は問わない)。
  • 手が不自由など、やむをえない場合は代筆も可能です。ただし、同居家族以外は原則として認められませんので、遠くの親戚や友人には、大変でも署名用紙を郵送して、ご本人の自筆署名をもらってください。
  • 住所は都道府県名から番地まで省略せずご記入をお願いします。
  • ご家族一緒の住所の場合でも、「〃」「々」「同」は無効になります。
  • 一人ずつ住所から記入をお願いします。この場合も自筆を原則とします。
  • 署名用紙は下記よりダウンロード頂きまして印刷をお願い致します。その場合は、必ずB4サイズにて「両面」を印刷してください。片面だけでは無効になります。
  • 不明点がありましたら各自で判断する事無く、事務局までメールにてお問合せ願います。

請願署名送付先

ご記入頂きました請願署名は、事務局まで送付願います。
〒270-2261
常盤平駅前郵便局留め
     下垂体患者の会 事務局
締切は2019年1月末


請願募金

請願募金は下記の郵便振替口座に、ゆうちょ銀行(郵便局)からお振込みください。
(通信欄に「請願募金」とご記入ください)
郵便振替口座 00100-4-555080
加入者名  下垂体患者の会
締切は2019年1月末
通信欄に記載無き場合、通常の寄附として扱わせて頂きます


請願署名用紙

請願署名用紙は以下よりダウンロードして頂きまして印刷をお願い致します。
印刷の際は、必ず「B4サイズ」「両面」でお願い致します。
上記注意点や、用紙サイズ、両面等が守られていないと、せっかくご協力頂きました署名も無効となってしまいますのでご注意下さい。

国会請願署名用紙

「自分でつくる災害時ハンドブック」のご紹介

熊本・大分で大地震が発生し、九州では余震が続き、被災者の皆さまにおかれましては、大変に不安な日々を過ごされていることと思い、大変に胸が痛みます。

また、今回の震災を受け、多くの方々が、大規模災害に対する備えについて改めて考えさせられていることと存じます。

下垂体疾患のような難病をお持ちの方々は特に、不安も大きいことでしょう。

そこで、患者の皆さまに「自分でつくる災害時ハンドブック」をご紹介させていただきたいと思います。

私どもの所属しておりますJPA(日本難病・疾病団体協議会)では、東北での震災後、災害についての情報を下記のサイトにまとめました。

その中で、「大災害時の難病患者対応マニュアル<見直しについての提言> (2012年12月)」(PDFファイル)の49~70ページ「自分でつくる災害時ハンドブック」となっております。

災害への備えに是非ご利用ください。

今回の震災を受け、当会も、災害時に患者会として何をすべきなのか、何ができるのか、ということを考えさせられました。まだ準備すべき課題があると認識しておりますので、今後、大規模災害時の対応策を立ててゆきたいと考えております。

以上、「自分でつくる災害時ハンドブック」のご紹介とさせていただきます。

繰り返しになりますが、今回の震災で被害に遭われた皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く、安心して過ごせる日が訪れますよう、お祈り申し上げます。

ゆうちょ銀行口座からの年会費等お支払いにつきまして

会員のみなさま

ゆうちょ銀行の総合口座をお持ちの方は、同行のATMから以前は無料で年会費をお納めいただけましたが、現在はゆうちょダイレクトをご契約で月に5回以内であれば無料で送金頂けます。その他の方につきましては、所定の手数料がかかりますのでご了承頂きますようお願い致します。ゆうちょダイレクト、ゆうちょ銀行ATMから口座間送金でのお手続きにつきましては、払込用紙は不要です。
ゆうちょ銀行の総合口座をお持ちでない方は、従来通り払込票が必要となりますのでご注意下さい。

手順

  1. ATMの画面で「ご送金」を押します。
  2. 「ゆうちょ口座へのご送金」を押します。
  3. 通帳またはカードを入れ、暗証番号を入力します。
  4. 『振替先選択』で「記号番号」を押し、記号001004 番号555080を入力します。
  5. 送金額を入力します。
  6. 確認後、即時に送金されます。